太棒了！带着S型的脊柱，沈阳“庞贝病”男孩高考考出662分！
作者：管理员 发布于：2020-07-29 09:44:16 文字：【
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摘要：
662 分，是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩，这个成绩的拥有者王唯佳，是一名庞贝病患者，目前全国共有约 200 名健在的该病患者，唯佳是沈阳市唯一的一个。
他带着 S 型的脊柱，坚韧的求生意志，坚持每天学习 13 个小时，自从 2017 年考入当地最好的法库县高中，学习成绩一直在近千名同学中排在前 10 名，还曾被评为县级优秀中学生。
他准备报考计算机专业，除了喜欢，还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内；他准备报考天津或者浙江的大学，因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。
王唯佳比同龄人矮小瘦弱很多，从背后看，他的脊柱侧弯很明显，这都是因为 " 庞贝病 "。
2015 年，王唯佳 12 岁，母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕，跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医，医生诊断为肌营养不良，让回家吃药调养，但并不见好转。几个月后，在北京协和医院，王唯佳被确诊为庞贝病，成为沈阳市唯一的一个该病患者。 2017 年，王唯佳考入当地重点高中，省级示范学校法库县高级中学，进入 A 班。虽然患有庞贝病，但他学习认真，阳光自信，深受大家喜爱。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。 A 班教室原本应设在楼上，但全班师生为了照顾他，一直留在条件相对较差的一楼，进入高三也是如此。在这一届 18 个班级、938 名学生中，唯佳的成绩一直处在前 10 名的位置，还被教育局评为县级中学优秀学生。 校方免除了王唯佳全部学费和餐费，还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后，为了儿子继续求学，赵丽成了陪读妈妈。学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作，给这个家庭减轻了不少经济负担。 2017 年，全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶 α 被引进到国内，但每年药费动辄上百万。
母亲在学校陪读的同时工作，父亲王洪波在老家打理 21 亩农田，每年种玉米只有 1 万余元的利润。除了种地，王洪波几乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能赚钱的活他都去干，节假日也不休息，经常干到深夜才回家。 2019 年春节过后，王唯佳进入高二下学期，学业压力骤增。父母急在心里，四处筹钱，争取让儿子能用上特效药，至少跨过高考这道坎。 在各界帮助下，2019 年 4 月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效药。仅四分之一药量，就花了 5 万多元。用药之后，王唯佳的身体状况明显好转。 备战高考期间，唯佳每天早上 6 时 30 分到教室，晚上 9 时 40 分回宿舍，洗漱之后，还要趴在床上继续学习到晚 11 时。这时，唯佳一边学习，赵丽一边为他进行全身按摩。除了午睡、吃饭，唯佳每天几乎有 13 个小时用于学习。 高考结束后，唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期，唯佳都会为村里留守孩子免费辅导功课，今年他的辅导班里有 8 个孩子。他说，社会对他帮助了太多，他也要力所能及地回报一下。 7 月 23 日是沈阳高考出分的日子，"662 分！" 王唯佳查到了自己的分数。带病苦读多年，唯佳其实对这个分数并不十分满意：" 我喜欢计算机专业，而且这个专业的学习，我的身体条件也能胜任；不过这个成绩要是想上浙江大学，还是有点困难；估计南开大学差不多。" 唯佳想去浙江和天津读大学，因为这两个地方 " 注射用阿糖苷酶 α" 可以报销，尤其浙江的报销比例还要偏大一些。
来源：辽沈晚报（lswbwx） 记者 隋冠卓 吴章杰
